Manejando el síndrome de Tourette (ST) en los meses de verano

1. ¿Por qué es que el verano es difícil para algunas familias y estudiantes con ST?

a. Falta de estructura/ cambio en rutina
b. Más tiempo delante de una pantalla (computadora, televisión, tableta, teléfono, etc.)
c. Menos tiempo afuera/ tiempo de ejercicio especialmente si no está viviendo en un clima caliente.
d. Aislado socialmente, especialmente si el estudiante no tiene muchas amistades o si vive en un área rural.
e. El niño se siente aburrido y no maneja bien su tiempo libre, y eso lo lleva a estar frustrado, ansioso, y a comportamientos difíciles de manejar.
f. Temor a la transición a una nueva escuela o a un nuevo grado.

2. ¿Cuáles son algunas cosas positivas de las vacaciones de verano?
a. Puede sentirse más relajado y menos estresante, especialmente para los estudiantes que no necesitan asistir a programas o campamentos de día completo.
b. Menos enfoque en las cosas académicas le da la oportunidad de trabajar en sus otras aptitudes, como las aptitudes sociales, manejando su tiempo, planificando, cuidado propio, etc.
c. Tiempo disponible para dedicar a sus intereses o talentos ya sea, el arte, la música, el teatro o los deportes.

3. ¿Cuáles son algunas cosas que yo puedo hacer antes de terminar el año escolar que puedan ayudarnos a tener una experiencia positiva durante las vacaciones?
a. Si el niño está cambiando de escuelas en el otoño, participe en una gira de la escuela para conocer a los nuevos maestros, consejero, director y enfermera. Haciendo esto solo, antes de la orientación con toda la escuela, puede ayudar a aliviar el estrés para cuando el estudiante tenga que conocer a sus compañeros.
b. Planifique una junta de transición al final del año en la cual los maestros actuales puedan conocer a los maestros, consejero, director y enfermera de la nueva escuela. Así, pueden hablar sobre las estrategias anteriores que fueron buenas y las que no lo fueron.
c. Durante el verano, repasen el horario nuevo y el mapa de la escuela que señala los lugares clave (el casillero/ locker, la enfermería, salones de clase, etc.)
d. Planifique otra gira inmediatamente antes de que la escuela empieza en el otoño. Esta gira debiera de incluir, el lugar donde está su casillero/ locker y el practicar abriéndolo, también las rutas a sus clases, a la cafetería, al gimnasio y a la enfermería.
e. Trabaje con su niño para desarrollar una introducción de sí mismo de una página que se le pueda proporcionar a todos los maestros y proveedores nuevos en la escuela. Átele una foto de su niño, empiece con sus fortalezas, áreas de interés y atributos positivos. Siga esto con las áreas difíciles y las estrategias que han funcionado y las que no han funcionado. Termine con una declaración positiva respeto al año entrante.
f. Desarrolle un horario de verano razonable con su niño respecto a la hora de irse a dormir y la hora de despertarse y un calendario con sus actividades, como la computadora y la televisión. Manteniendo una rutina para despertarse a la misma hora en el verano reduce las dificultades de tenerse que acostar temprano repentinamente cuando empiece la escuela. El incluir al estudiante en este proceso, incrementara la posibilidad de que siga el plan.

4. Mi niño necesita asistir a programas o campamentos de día completo porque yo trabajo. ¿Qué debería yo hacer antes de elegir un programa?
a. ¡Es muy importante que investigue primero! Empiece preguntándole a su niño que tipo de actividades él disfruta y haga una lista de los campamentos que a él le gustarían.
b. Haga una lista de los intereses, las aptitudes, las áreas de necesidad de su niño, y cosas que usted le preocupen y preguntas que usted tenga. No haga la lista muy larga pero póngale prioridad a la información que es más importante para el éxito de su niño en el programa.
c. Comuníquese con los directores de los programas que usted haiga elegido y dígale acerca de su niño para ver su pueden acomodarlo.
d. Considere proporcionarle materiales que puede bajar de tourette.org para ayudar a explicar las necesidades de su niño. Subraye párrafos que sean específicos a las experiencias de su niño.
e. Cuando este eligiendo programas, considere sus plazos y cuál sería el mejor plazo para su niño. Para niños con déficits sociales o con dificultades con el cambio de rutina, tal vez sería mejor escoger un solo programa que dure el verano entero, para que así tenga esa consistencia a largo plazo y la oportunidad de hacer amigos. Por lo contrario, si su niño se aburre fácilmente o si lucha socialmente, a veces programas que duran solo una semana pueden ayudar a mantener su interés y también le dan la oportunidad de conocer a nuevos amigos cada semana. Si su niño tiene comportamientos difíciles, puede empezar de nuevo cada semana y practicar un plan para mejor en cada lugar nuevo.

f. Asegúrese de repasar la información de las necesidades de su niño directamente con las personas que van a trabajar él cuándo empiece el programa o campamento. No suponga que el director del programa les explico a los demás. Asegúrese de que su niño va a estar supervisado, que va a tener tiempo para estar tranquilo, que tendrá bocadillos, sus medicamentos y cualquier otra cosa que él vaya a necesitar antes de que usted se vaya.
g. Repase el horario diario (si se lo pueden proporcionar) con su niño antes de que empiece el programa para que así él sepa lo que puede esperar. Planifique para situaciones que pueden ser difíciles.

5. Mi niño se está quedando en casa conmigo todo el verano. ¿Qué puedo hacer para que los dos disfrutemos el verano?

a. Haga un horario diario o semanal y sígalo. Para niños pequeños o niños que tengan dificultad leyendo haga un horario con fotos. Para niños grandes, incluya detalles que usted piensa que son importantes como los medicamentos, el cuidado propio, ejercicio, tiempo de lectura, tiempo delante de una pantalla y otras actividades. Si están trabajando así a la independencia de su cuidado propio (medicamentos, lavado de ropa, higiene personal, etc.), este es el tiempo perfecto para practicar estas cosas. Acuérdese que manteniendo un horario no quiere decir que tiene que planificar cada segundo. Las vacaciones de verano proveen una pausa del estrés de la escuela; el descanso y tiempo libre es importante.
b. Inscriba su niño en un programa de lectura de verano en una biblioteca pública o planifique visitas regulares a la biblioteca. Las bibliotecas tienen muchos recursos, incluyendo comics/ historietas, hora de historia, clubs de libros para edades diferentes y de temas diferentes y acceso a música, DVDs y computadoras. De esta manera, su niño tendrá la responsabilidad de responder a alguien que no sea usted para seguir leyendo. Incluya tiempo para leer todos los días, eligiendo libros o revistas que le interesen a su niño. No se preocupe si elige algo que usted piensa que es muy fácil; deje que su niño se divierta y que sea exitoso.
c. Investigue los programas de verano en su área, como los campamentos de medio día o de una semana. Esto puede brindarle tiempo libre a usted para poder trabajar o hacer mandados y a la vez darle tiempo a su niño para que pueda ilusionarse con sus vacaciones. Esto también puede ayudar a su niño a hacer nuevas amistades fuera de la escuela, y eso puede ser algo muy positivo. Use las recomendaciones anteriores para asegurarse de que el programa se adecuado para su niño.
d. Planifique citas de juego con otros niños. Estructure las citas de juego primero platicando con los padres del otro niño para determinar una actividad que los dos niños puedan disfrutar y que su niño pueda manejar. Por lo general, las primeras citas debieran ser cortas y luego usted puede incrementar el tiempo ya cuando los niños se familiaricen. Siempre es mejor terminar una cita de manera positiva en vez de terminar en un problema porque la cita fue muy larga.
e. Si su familia está tomando unas vacaciones largas motive a su niño a que ayude a planificar las vacaciones y a escoger actividades. Su niño puede usar una computadora para investigar el área que van a visitar y lo que sería divertido. Si están trabajando en sus aptitudes de organización pídale a su niño que haga una lista de las cosas que se deben empacar, así usted lo puede ayudar a ser más independiente.
f. Visitas a museos, parques temáticos y ciudades locales pueden proveer oportunidades para aprender y para practicar sus aptitudes sociales. Antes de salir, planifique y escoja una meta en la cual enfocarse. Por ejemplo, si está visitando un museo, la meta podría ser aprender tres datos nuevos sobre una exhibición para hablar de ella durante la cena esa noche. Si está visitando un parque temático, la meta podría ser el hacer un horario y seguirlo. Otra meta podría ser practicar las aptitudes sociales pidiéndole información a los empleados del parque u ordenando la comida. Si su niño necesita pases para reducir su tiempo en las filas, el pude practicar el abogar por sí mismo pidiendo los pases y explicando por qué los necesita.
g. Desarrolle actividades de aprendizaje que sean divertidas e incorpórelas a su rutina en el hogar de tal manera que su niño ni se dé cuenta que es una actividad de aprendizaje. Por ejemplo, haga que su niño planifique una comida por semana. Proporciónele un presupuesto, escoja los bocadillos, el postre, la lista del mercado, compre los ingredientes, cocine, sirva la comida y participe en la limpieza.
h. Esta puede ser una actividad divertida en la que todos pueden trabajar juntos e involucra matemática y organización. Si no le gusta cocinar, escoja una actividad de jardín o de artes y manualidades, puede organizar un espectáculo, escribir un periódico de la familia, completar un rompe cabezas o jugar un juego de meza, todas son cosas que pueden contribuir al aprendizaje y la diversión. Al principio ayude a su niño lo más posible si lo necesita, y despacio deje que se convierta más independiente mientras usted lo supervisa.
i. Identifique las aptitudes apropiadas que pueden ayudar a su niño a ser más independiente durante el año escolar, como el preparar su propio almuerzo, arreglarse para la escuela o lavando su ropa. Proporcione una lista o fotos con los pasos involucrados para cada tarea y ayude a su niño a seguir los pasos. El verano es un buen tiempo para enseñar estas cosas que tendemos a darles menos importancia cuando empiezan las clases.
j. Si a su niño se le hacen difícil las materias académicas, incorpore tiempo para practicarlas a diario en su horario. Si se le hace difícil escribir con una tecla, compre un juego para computadoras económico que sea divertido para practicar el escribir con una tecla a diario. Estas aptitudes pueden ser muy útiles durante el año escolar pero no hay suficiente tiempo para practicar estas cosas cuando empiezan las clases porque hay mucha tarea.
k. Dele premios cuando haga sus trabajos bien. Tal vez quiera proporcionar un dinero semanal para sus trabajos de casa o puede planificar una actividad como ir a comerse un helado o ir al cine cuando haiga terminado el proyecto. Debería ser algo que sea especifico a ese niño y que el vea como un premio y tiene que ser dado en un tiempo razonable para que su niño se motive a continuar a trabajar en esas aptitudes. Si su niño tiene dificultad terminando tareas porque sus síntomas se interponen, es importante el no castigarlo. Por ejemplo, si a su niño le falta concentración o la habilidad de enfocarse, posiblemente necesita que lo guíen para completar las tareas. Bríndele apoyo y motivación y recuérdele que usted no puede esperar para irse a comer ese helado cuando acaben de lavar la ropa.
l. Encuentre una actividad que involucre movimiento como el caminar, nadar o intentar un deporte nuevo e incorporarlo a diario. El ser activo es saludable para el cuerpo, el estado de ánimo y el cerebro.

6. ¿Qué puedo hacer para ayudar a mi niño en su transición al regresar a la escuela?
a. Si usted decidió no mantener un horario con una hora figa de dormir y despertar durante el verano, reestablezca esta rutina una o dos semanas antes de que empiece la escuela.
b. Compre los útiles escolares y prepare la mochila una o dos semanas antes para así reducir la ansiedad de último momento
c. Es importante que su niño lo vea relajado y con una actitud positiva sobre el regreso a clases. Los niños pueden percibir los miedos sus padres. Mientras más su niño vea cada año como una nueva oportunidad en la cual padres y escuelas colaboran de manera positiva, más probable será que se reduzca su ansiedad.