Mi vida con síndrome de Tourette

Por Patrick  Hundley

Translated from original : http://tourette.org/blogs/resources-support/life-tourettes-syndrome/

Desde que era niño sabía que algo no estaba bien. Hacia unos ruidos raros y movía la cabeza descontroladamente. En todas partes- en la escuela, la casa, en público y solo. No lo estaba haciendo intencionalmente. Físicamente no tenía control sobre estas “mañas”. Así fue como mis familiares lo describieron por un tiempo, me imagino que para evitar el estigma que viene con decir Tourette. Mientras más intentaba pararlos, peores se ponían los ruidos y los movimientos. Yo no tenía ni idea de por qué esto estaba pasando ni de cuánto tiempo duraría, y parecía que nadie podía ayudar. Fue una experiencia aterradora, especialmente para un niño en su quinto año escolar.

Luego de que mis padres pacientemente me llevaran con cada doctor y especialista en el área, un doctor finalmente nos dijo que yo tenía síndrome de Tourette cuando ya tenía 10 años. No tenía idea de lo que eso significaba. Nada de eso tenía sentido para mí. ¿Por qué está pasando? ¿Que está mal conmigo? ¿Se me va quitar? ¿Se van a burlar todos de mí? ¿Me voy a poder casar algún día? ¿Tendré niños? Todos estos pensamientos estaban pasando por mi mente, y hoy en día algunas veces todavía pasan por mi mente.

Usualmente no soy el primero en sacar el teme de mi Tourette, pero la mayoría de personas se dan cuenta de que lo tengo. Esto fue algo que me molesto por mucho tiempo. Había una preocupación constante que fluía entre mí cuando estaba en público: ¿Se van a quedar mirándome? ¿Dirán algo? La preocupación me llevo a estar deprimido y a tener una ansiedad intensa. Usualmente ponía una cara valiente y actuaba como que no me molestaba pero, sí me molestaba.

Ahora, años después de mi diagnóstico, si te digo que cuando salgo en público todos los días no me importa que la gente me mire, estaría mintiendo. Todavía, batallo con ansiedad y con depresión y sí me importa que la gente vea mis movimientos y que escuchen los sonidos y se pregunten que estará mal conmigo. No lo puedo evitar. Pero, solo porque la gente me mire no quiere decir que me están juzgando. Puede ser que estén curiosos, o confundidos, o mal informados o puede ser que estén mirando mi pelo o mi ropa o mi sonrisa. Pero por cualquier razón que sea, he aprendido que las opiniones que esas personas tengan sobre mí no importan. Las únicas opiniones que me importan son las de personas que conozco y a las que yo les importo. Cada vez que veo un extraño mirándome fijamente, me importa menos y menos.

Nunca hubiera aceptado y lidiado con mi Tourette si no hubiera sido por mis amigos y mi familia. Ellos son algunas de las mejores personas en mundo. Me tratan como todos queremos ser tratados- normal. No quiero tratamiento especial. No quiero que nadie me tenga pena. Solo quiero ser aceptado por ser quien soy y eso es lo que las mejores personas en mi vida han hecho por mí.

Cuando fui inicialmente diagnosticado, rezaba a Dios todas las noches para que me curara mi Tourette. Le rogaba que me dejara controlar mi cuerpo de nuevo. Pero cuando me di cuenta de que el Tourette no es una enfermedad que puede ser curada- mi punto de vista cambio. Nunca me voy a librar de mi Tourette pero tampoco me va matar. Cada día con Tourette es diferente para mí. Algunos días me va bien y otros no los soporto. Ya es parte de mi ADN. Cuando me di cuenta de esto aprendí a aceptar mi Tourette. Es tan parte de mí como el color de mis ojos o de mi pelo y es una de las muchas cosas que me hacen quien soy en el día de hoy.

Trato de pensar que el Tourette es un regalo de Dios para mí. Es mi cruz, y llevo esa cruz con orgullo. No estoy avergonzado al decir que tengo Tourette y espero que cualquiera leyendo esto que este atravesando un tiempo difícil con el Tourette o con algo similar sepa que no tienen que sentirse avergonzados tampoco. Todos tenemos cosas que no queremos que la gente sepa sobre nosotros. Pero, cuando te das cuenta que lo que uno ve como una falla es lo que hace a uno especial, no tendrás que esconderlo más. Todas nuestras partes, hasta las que queremos cambiar se unen para hacernos quien somos.

No estoy escribiendo esto para que me tengan pena, ni para que se sientan mal por mí. Estoy escribiendo esto con  la esperanza de que pueda ayudar a alguien que este teniendo una experiencia similar.  Yo me sentí tan solo cuando fui diagnosticado, como que yo era la única persona en el mundo lidiando con esto. Quiero que cualquiera que está pasando por algo como esto sepa que no está solo, y que si se pone mejor. Puede ser que tengas Tourette, pero el Tourette no te tiene a ti. Ha tenido un papel muy grande en convertirme en quien soy, pero no es completamente quien soy.

Termino con unas de mis frases favoritas:

Érase una vez un hombre que le tenía miedo a su sombra

Luego la conoció

Ahora se alumbra en la oscuridad

Me acuerda que no tengo que esconderme de las cosas que me preocupan o que me asustan, incluyendo mi Tourette. No es solamente bueno ser diferente, es mejor ser diferente.

Diez años después de mi diagnóstico, todavía no sé por qué pasó. Pero sé que nada esta “mal” conmigo. No tengo que tenerle miedo a mi sombra. Es lo que me ayuda a alúmbrame en la oscuridad.

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