Recursos gratuitos para apoyar a su hijo
Si su hijo tiene problemas de aprendizaje, alergias crónicas o problemas de conducta, puede ser un signo de una afección subyacente como trastorno de tics o síndrome de Tourette.
Estamos aquí para ayudar
Se calcula que 1 millón de estadounidenses se ven afectados por el síndrome de Tourette (ST) o trastorno de tics y que un alarmante 50% están sin diagnosticar. El ST es una afección de por vida que afecta a todas las razas, etnias, géneros y edades y, a menudo, no se diagnostica o se diagnostica erróneamente, especialmente en poblaciones minoritarias, de bajos ingresos y desfavorecidas. Para apoyar este esfuerzo, la Tourette Association of America ha lanzado una campaña a nivel nacional dirigida a las familias de habla hispana para brindar ayuda, esperanza y apoyo.
¿Qué son los tics, los trastornos de tics y el síndrome de Tourette?
Los tics son movimientos y sonidos repetitivos que el cuerpo no puede controlar. Son el rasgo definitorio de los trastornos de tics, que son un grupo de afecciones del neurodesarrollo de inicio en la infancia conocidas individualmente como síndrome de Tourette, trastorno de tics crónico (de tipo motor o vocal) y trastorno de tics transitorio. Para obtener más información sobre los tipos de trastornos de tics, haga clic aquí.
Tics motores:
Los tics motores causan movimientos. Los tics motores sencillos se manifiestan en forma de guiños, muecas, movimientos de la mandíbula, sacudidas o temblores de la cabeza, encogimiento de los hombros, estiramientos del cuello y sacudidas de los brazos.
Los tics motores complejos se caracterizan por combinaciones de movimientos musculares múltiples; tienden a ser más lentos y de apariencia más “intencionales” p. ej., dar vueltas o saltar con uno o ambos pies.
Tics vocales/fónicos:
Los tics vocales (fónicos) producen sonidos. Los tics vocales sencillos pueden presentarse como olfateos, aclaramiento de la garganta, gruñidos, silbidos y gritos.
Los tics vocales complejos son palabras o frases que pueden o no ser inteligibles, pero que se dicen fuera de contexto una y otra vez. En el 10-15% de los casos, dichas palabras pueden ser ofensivas (p. ej., groserías, insultos étnicos u otros términos o frases socialmente inaceptables). Este tipo de tic vocal, llamado coprolalia, suele ser objeto de burla por parte de los medios de comunicación, quienes también lo presentan como un síntoma común del ST. Sin embargo, la coprolalia no es necesaria para el diagnóstico del ST y, cuando está presente, no siempre es una característica permanente del trastorno.
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¿Cuáles otros trastornos tienen mayor probabilidad de presentarse junto con el ST?
El ST se acompaña frecuentemente de otros trastornos neuropsiquiátricos y del neurodesarollo, algunos de los cuales pueden aparecer con anterioridad y causar más disfunción que los tics por sí solos. Entre los trastornos concomitantes más frecuentes figuran los siguientes:
problemas con la concentración, la hiperactividad y el control de los impulsos.
dificultades relacionadas con la lectura, la escritura, las matemáticas y/o el procesamiento de la información, que no están relacionadas con la inteligencia general.
agresión, rabia, negativismo desafiante o conductas socialmente inadecuadas.
exceso de preocupaciones o miedos, incluida la timidez excesiva y la ansiedad por la separación.
períodos de depresión o de euforia que provocan cambios, a veces significativos, en el comportamiento o funcionamiento habitual del niño.
problemas para desarrollar destrezas sociales, mantener relaciones sociales con compañeros, familiares y otros, y comportarse de manera acorde a la edad.
Recursos
En respuesta a la creciente necesidad de acceso de apoyo remoto, la Tourette Association of America, en cooperación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), ofrece grupos de apoyo en línea para padres de niños con síndrome de Tourette o trastornos de tics que hablan español.
Los grupos de apoyo en línea son gratuitos para el público en general y están disponibles para personas que pueden estar ubicadas en áreas marginadas con acceso limitado a recursos y apoyo. Los grupos de apoyo generalmente se reúnen una vez al mes durante aproximadamente 90 minutos.
Para participar, el único equipo que necesitará es una conexión a Internet en una computadora, iPad/tableta o dispositivo similar, y un micrófono que funcione. No es necesaria una cámara web; sin embargo, podrá ver al moderador y se le invita a unirse a la reunión utilizando su cámara web.
