Educar a los compañeros de clase sobre el síndrome de Tourette

Educar a los compañeros de clase sobre el síndrome de Tourette

Por Helene Walisever, Ph.D. y Sharon Hammer

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Cuando a los padres de niños con ST o a los mismos niños se les pregunta sobre la parte más difícil de tener ST, la respuesta más frecuente es que lo más difícil es lidiar con sus compañeros. Las interacciones sociales son un gran reto para niños con ST. Una de las cosas más importantes que podemos hacer para nuestros niños es educar a sus compañeros sobre el Tourette. Esto es algo que no es fácil, pero es unas de las maneras más exitosas para reducir los problemas sociales.

Ya sea que su niño este en el primer grado escolar o en la secundaria, el tener compañeros que entienden, toleran, y aceptan las diferencias de su niño puede mejorar la vida diaria en la escuela y mejorar el autoestima.

¿Cuándo es útil una presentación para los compañeros?

Usted y su niño con ST pueden convertirse conscientes de la necesidad, de educar a sus compañeros de clase cuando hay un nuevo diagnóstico de ST o una exacerbación significante de los tics. Los niños puede ser que le pregunten a su niño “¿Por que haces eso? Los maestros, puede ser que le estén diciendo a usted que han observado a otros niños imitando los tics de su niño y le pidan que sea proactivo y que se involucre para prevenir el acoso.

Posiblemente su niño este haciendo una transición a una nueva parte de la escuela donde habrán compañeros nuevos, o alumnos mayores que el en grados más altos. Este es un gran cambio de estar con compañeros que ya lo conocen y lo aceptan.

Tal vez, su familia se está mudando a un nuevo vecindario y su niño va a estar en una escuela nueva completamente. Una presentación para los compañeros puede hacer más fácil enfrentar los retos de ser el niño nuevo y el niño con ST.

Mientras este artículo se enfoca en las presentaciones para compañeros de clase en la escuela, no se olvide de que la educación de compañeros  también puede ocurrir en el campamento de verano, en equipos de deportes u otras actividades extraescolares.


Pero, mi niño es reacio a hablar del ST con sus compañeros

Muchos niños inicialmente son reacios a educar sus compañeros porque están preocupados que se convierta en algo que resalte sus diferencias. Se preocupan que esto les traiga más atención y que se conviertan aún más cohibidos. Esta preocupación es legítima, pero en realidad lo que ocurre frecuentemente es lo contrario; muchos niños reportan que sus tics disminuyen después de un programa de educación para sus compañeros y que se sienten menos cohibidos. Se convierten más cómodos porque cuando sus compañeros saben que tienen ST y saben lo que es hay menos que explicar. Muchos niños reportan que como resultado, sus tics se reducen porque se sienten menos ansiosos socialmente.

Aunque su niño puede ser que no quiera que la gente sepa sobre su ST y puede ser que esté usando demasiada energía en esconder o camuflar sus tics mientras están en la escuela, es probable que sus compañeros ya se hayan dado cuenta de que  su niño tiene algunas diferencias. Su niño y el resto de la clase pueden experimentar un alivio cuando se aclaren los mitos del ST a través de una presentación  educacional para compañeros. Armados con información e intuición, compañeros de clase  frecuentemente ganan un nuevo respeto para los retos de su niño. Algunos niños reportan que cuando comparten con sus compañeros que tienen ST y explican lo que es, que sus compañeros toman esta información y que no tiene un impacto negativo en sus amistades.

En algunas situaciones los niños con ST puede ser que tengan un sentido exagerado de que los demás los están observando sus tics constantemente. Luego de un programa de educación para sus compañeros, un niño tal como el indicado anteriormente puede ser que se sienta sorprendido y aliviado al ver que sus compañeros no tenían ni idea de que él era el que tenía ST.


El rol de su niño en educar a sus compañeros

La educación de sus compañeros puede tomar muchas formas, y el nivel de participación de su niño puede variar dependiendo del nivel de comodidad de su niño. Algunos niños quieren tener un rol activo, por ejemplo delante de la clase y dando la presentación personalmente. Otros niños pueden preferir que un padre, maestro o embajador juvenil (puede ver más sobre esto en la próxima sección) tomen las riendas. Algunos sienten fuertemente que no quieren ser identificados como la persona con Tourette ni participar de ninguna manera. Es importante respetar los deseos del niño.

Algunas presentaciones son dirigidas a la clase o al grado del niño, pero otras se pueden hacer a nivel más amplio, como parte de un programa para la prevención de acoso o una feria escolar sobre educación de salud. Algunos niños se sienten cómodos con esto porque no quieren ser identificados como el niño con ST.


Programa Embajadores Juveniles

Embajadores juveniles son adolescentes con ST o que sus vidas han sido afectadas por el ST. Son entrenados formalmente en hablar públicamente y en conducir presentaciones para sus compañeros en escuelas y otros lugares en sus comunidades. Los embajadores juveniles traen entendimiento, sensibilidad y tolerancia del ST y sus síntomas. Sus presentaciones aclaran los mitos y estereotipos frecuentemente asociados con este trastorno frecuentemente malentendido y mal diagnosticado. Al educar a otros los embajadores juveniles aseguran que su generación crezca con un mejor entendimiento del ST- ayudando a hacer que los prejuicios y el acoso sean cosas del pasado.


Coordinar un programa de educación para los compañeros

Empiece por sentarse a hablar con su niño sobre las opciones para cómo educar a sus compañeros, explorando si quiere o no tener un rol y que papel desea desempeñar en presentar información. Luego póngase de acuerdo con la escuela para poner en lugar un programa. Si el maestro de la clase parece ser receptivo e accesible entonces una conversación con el maestro sería un buen lugar de empezar. Otra alternativa seria empezar por comunicarse con algún otro miembro del equipo escolar como por ejemplo  el psicólogo, trabajador social, consejero o maestro de educación especial. Con este profesional incluido, el próximo paso sería obtener el permiso del director o del equipo de administración de la escuela.


Niños en edad de escuela primaria

El ST puede ser explicado de una manera apropiada de acuerdo a desarrollo de niños en primer grado. Luego de ser educados, es más probable que los compañeros acepten los síntomas y comportamientos de su niño. Hable con el maestro para ver si se puede organizar una presentación al principio del año para que la clase empiece de manera positiva.

Una conversación sobre el ST con la clase puede tomar varias formas. Su niño, con su apoyo y la ayuda del maestro puede escoger participar activamente y estar cómodo al hacerlo. Usted y su niño pueden preparar un guion para explicar los tics. Describa lo que son los tics, que no son contagiosos, que su niño no los puede evitar, igual como alguien no puede evitar estornudar y que es un problema médico, igual como el asma o las alergias. Deje que los compañeros sepan que su niño no hace los tics a propósito, por atención o para ser molestoso. Vea el Apéndice A para un ejemplo de un guion para niños de primer a tercer grado.

Alternativamente, o en adición, usted, el maestro y embajador juvenil puede ser que quieran leerle una historia corta a la clase sobre el ST. Las historias para ese nivel escolar pueden incluir Mateo y los tics (Matthew and the Tics) o Llevando el Tourette a la escuela (Taking Tourette to School). Los embajadores juveniles reciben comentarios sobre sus presentaciones. Reportan que los niños, incluyendo el niño con ST  encuentran que este tipo de presentación es divertida y se sienten especial en una manera buena y positiva.

Cualquiera forma que tome la presentación, colabore con el maestro para asegurarse de que esté  guiada al nivel de las habilidades y de la atención de la clase. Prepare su niño por adelanto para preguntas comunes que le puedan hacer sus compañeros sobre sus tics, como: “¿Te duelen los tics?”, “¿Tomas medicina para esto?, “¿Se te va a quitar algún día?”. Estas preguntas pueden salir a la luz durante la presentación o después. Practique con su niño el dar algunas respuestas que ya están preparadas, y tenga una señal preparada por si acaso el necesita ayuda respondiendo a la pregunta durante la presentación.

Los administradores tienden a ser más receptivos si usted le puede proveer información específica sobre el tipo de información que usted está planificando. Los administradores escolares aprecian cuando la presentación no interrumpe el horario escolar. Proponga una presentación que quepa adentro del horario de una lección o para niños pequeños en la hora de lectura o contar historias. Sería una ayuda proporcionar a los administradores escolares con un esquema de la presentación tener o dar la habilidad de hablar informalmente con un representante de su sede local de la Asociación Estadounidense para el Tourette con un embajador juvenil.

La planificación, presentación de detalles y logística pueden variar dependiendo de las preferencias de su niño y la edad de la audiencia.


Niños en la escuela media

La transición a la escuela media es un tiempo cuando frecuentemente los padres y los niños empiezan a pensar sobre la necesidad de educar a sus compañeros y a sus comunidades más ampliamente sobre el ST. Aunque pueda ser que su niño ya conozca a sus compañeros, durante este tiempo su círculo social se va agrandando. En la escuela media, estudiantes tienen media docena de maestros y conocen a docenas de niños nuevos. Su niño tendrá múltiples clases con compañeros que no conoce y que tendrán oportunidades limitadas de conocer a su niño. Es importante planificar y tener una estrategia antes de que empiece la escuela media, ya que el estrés de esta transición, el comenzar un año académico nuevo y las demandas sociales puede resultar en un incremento en los tics para algunos niños.

Hable sobre el reto de conocer a nuevas personas y piense con su niño sobre cómo se puede hacer más fácil este proceso. Explore con el los

métodos que han funcionado bien en el pasado, incluyendo como su niño le ha explicado el ST a sus amistades actuales y la manera en la cual puede replicar estos éxitos en una escuela nueva.

Puede ser que también usted quiera tomar un rol en ayudar al niño a mantenerse conectado a sus amigos actuales que le brindan apoyo.  Es menos probable que la reacción de sus nuevos compañeros sea negativa luego de que se les explique el ST. Su niño, usted, y el embajador juvenil pude ser que colaboren en una presentación juntos para sus compañeros. Hay una gran escena en el documental hecho por el canal de televisión HBO en colaboración con la TAA “Tengo síndrome Tourette pero el síndrome no me tiene a mí” (I Have Tourette’s But Tourette’s Doesn’t Have Me) en la cual William le está enseñando a su clase sobre el ST. Usted puede ser que vea esta escena junto a su niño y que esto empiece una conversación.

No obstante, en esta etapa en el desarrollo usted puede encontrar que su niño este más reticente a hablar sobre el ST con sus compañeros que durante los años de la escuela primaria. Los niños en la edad justo antes de la adolescencia por lo general quieren ser parte del grupo, y no tener un enfoque en sus diferencias.

Los embajadores juveniles reportan que los alumnos en escuela media tienden a ser receptivos a recibir información. Durante una sesión de preguntas y respuestas, estos alumnos expresan empatía y respeto por los otros alumnos con ST u otras diferencias. Los alumnos con ST comparten que aunque no participaran en la presentación, se sentían más cómodos con sus propias escuelas después de haber educado a sus compañeros.


Adolescentes en la escuela secundaria

En la secundaria, su adolescente debe ya estar refinando sus habilidades para abogar por sí mismo. Para hacerlo, necesita sentirse cómodo hablando sobre sus síntomas con sus compañeros y sus maestros. Algunos niños pueden encontrar que los ayuda el hacer una práctica/ actuación antes de la presentación, en la que pueden ensayar maneras diferentes de cómo van a responder a las preguntas y comentarios sobre sus tics. Si su adolescente puede tener una actitud factual al explicar sus tics a sus compañeros, puede ser que sea más probable que no le de mucha importancia y que siga adelante. La mayoría de adolescentes están más preocupados por si mismos que con los demás. Puede ser que usted también quiera ayudarlo a encontrar un consejero en la escuela al cual le pueda hablar si tiene alguna dificultad social. Algunos alumnos de escuela secundaria puede ser que quieran dar una presentación en su

clase de salud o psicología o alguna clase similar. Algunos pueden ser reticentes a educar a sus compañeros en sus escuelas  porque no quieren ser identificados como la persona con ST, pero, puede ser que se sientan cómodos dejando que otros adolescentes con ST hagan presentaciones en sus escuelas.  Algunos puede ser que prefieran hablar sobre el ST con sus compañeros individualmente.

Las audiencias de escuela secundaria, por lo general, son más sofisticadas. Jóvenes que vayan a presentar a sus compañeros necesitaran estar informados sobre temas y terminología científica, sociológica y psicológica.


7 pasos para una presentación exitosa

Grandes recursos están disponible para hablar del ST con sus compañeros, desde libros ilustrados para niños pequeños a presentaciones de PowerPoint y videos para alumnos mayores. El sitio web de la TAA es un recurso para encontrar estos materiales.

Independientemente de quien dé la presentación o de que materiales se utilicen, hay algunos pasos universales que pueden ayudarlo a tener un programa exitoso:

  1. Empiece por explorar condiciones médicas aparte del ST- trate de entender y practicar empatía para esas condiciones antes de llegar a compararlas con el ST. Una manera simple de hacer esto es pedirle a los estudiantes que alcen la mano si han escuchado del asma, y preguntarle que saben sobre el tema. Siga con pedirle que exploren su conocimiento sobre otras condiciones médicas comunes. Luego, dígales, dependiendo de la edad de la audiencia, que sería inapropiado culpar a alguien- o burlarse o acosar a alguien por tener una condición médica.

 

  1. Introduzca el ST de manera factual, como una condición médica, y descríbala concretamente, describa y hable sobre los tics como síntomas, usando ejemplos para ilustrar los tics (por ejemplo, describiendo los tics como un estornudo, una picazón que no se puede rascar en el medio de la espalda que lo distrae, tener hipo, etc.). Indique que es como el asma, , el ST es una condición médica y no es culpa de nadie. Si el presentador tiene ST, invite a los miembros a que digan sus observaciones sobre usted- note los tics, explique lo que son los tics, por los hace, y que usted no los puede evitar, que usted no ha hecho nada para causarlos. Esto puede servir como una manera de abrir una conversación más detallada sobre el ST, los tipos de tics, el diagnostico, opciones para tratamiento, etc. El detalle y la información compleja ofrecida variara dependiendo de la edad de la audiencia.

 

  1. Explique que el ST es hereditario/ genético. Hable sobre las diferentes características que personas heredan de sus padres, la investigación médica actualmente indica que el ST es más prevalente en niños que en niñas. Hable sobre los datos- que la persona hizo nada para causarlo, que no es contagioso (dele la mano a miembros de la audiencia) y que nadie se muere por tener ST.

 

  1. Es muy importante incluir algún tipo de actividad interactiva, un ejercicio que incluya a los compañeros para que puedan aprender cómo se siente tener ST. Dependiendo de la edad de la audiencia, esto puede ser algo simple como pedir que no pestañen por una cantidad de tiempo o algo más complejo como escribir la letra del himno nacional- (distribuya una copia del himno para que tengan un punto de referencia) mientras también tienen unos tics asignados, como darle golpecitos a sus mesas tres veces cuando el presentador aplaude y tachar y escribir de nuevo cada tercera palabra mientras el presentador está asignado la tarea que deben hacer en casa esa noche. La meta del ejercicio es ayudar a encontrar empatía. Luego del ejercicio, de un tiempo para hacer un resumen. Incluya a los compañeros en la conversación sobre los retos que encontraron en el ejercicio. Aliente a los alumnos a que encuentren algo en común con los retos que los niños con ST enfrentan cada día, y no como algo que solo tienen que enfrentar por unos minutos. Dependiendo de la edad de la audiencia, el ejercicio también puede servir como un puente a una conversación sobre las maneras de acomodar los retos que el ST puede presentar durante el día escolar y maneras de solucionarlos en las que los compañeros y maestros puedan asistir a los alumnos con diferencias.

 

  1. Dígale a la audiencia que, aunque tengan retos las personas con ST son igual que todas las demás personas- inteligentes, talentosas, creativas, etc. y que pueden ser igual de exitosas profesionalmente que otras personas. Hay personas con ST que son, maestros, abogados, psicólogos, ejecutivos de negocios, chefs, actores, músicos, atletas, políticos, etc. Nombre algunas personas famosas con ST.

 

  1. Deje tiempo para preguntas y respuestas, respondiendo preguntas de manera simple y honesta. No tenga miedo de decir que no sabe cómo responder una pregunta. No se asombre si miembros de la audiencia empiezan a tratar de diagnosticarse a si mismos o alguien que conocen con ST. Déjeles saber, que no todos los que tienen tics en algún punto de sus vidas tienen ST y que es un diagnóstico médico que se debe hacer por profesionales médicos.

 

  1. Termine simplemente proporcionando los puntos clave de la presentación. Una manera de hacer esto es enseñándole un video apropiado para la edad del grupo (vea la apéndice B para recursos y recomendaciones, y vea la página web de la TAA para materiales adicionales).

Ejemplo para compañeros de primer a tercer grado

Por Julia Gottlieb, Embajadora Juvenil

Tema de conversación: Yo quisiera hablarle a ustedes hoy sobre las diferencias en personas.

¿Pueden decirme de algunas cosas que son diferente entre sus compañeros (color de ojos, color de pelo, usan lentes)?

Ahora hablemos de condiciones médicas.

¿Conocen a alguien con asma?

¿Qué parte del cuerpo afecta el asma?

¿Han visto a alguien usar un inhalador para un ataque de asma?

¿Se burlarían de alguien usando un inhalador?

¿Que sería malo de tener asma?

¿Alguien conoce de algunos trastornos que afectan el cerebro (una lesión a la cabeza por un accidente, parálisis cerebral, alguien que no puede caminar)?

¿Cuáles son las cosas que el cerebro controla (el habla, el movimiento)?

¿Alguien sabe de un trastorno cerebral que afecte el movimiento?

El síndrome de Tourette es un trastorno del cerebro que afecta el movimiento. Con el ST, a tu cerebro le falta la señal de “stop” o alto. La persona común solo se mueve cuando quiere moverse. Cuando uno tiene ST, el cuerpo se mueve cuando uno no quiere hacerlo. Llamamos a estos movimientos tics.

Ejercicio interactivo:

Pídales a los niños que traten de durar lo más que puedan sin pestañar. Cuando tengan que pestañar, tienen que alzar la mano. Cuando todas las manos estén en alto, pregúntele a los niños, ¿Cómo se siente no pestañar? ¿Podrías durar para siempre sin pestañar? Dígale que esa sensación incomoda que sintieron cuando trataron de no pestañar es similar a la sensación que siente un niño con síndrome de Tourette cuando trata de no tener un tic. Igual que pestañar, se puede parar por un corto tiempo pero eventualmente necesita pestañar. Algunos tics pueden ser movimientos como pestañar, o fónicos/ vocales como aclarar la garganta. Si los niños con ST no pueden controlar sus tics, ¿sería bueno burlarse de ellos? ¿Qué deben hacer si ven a alguien burlándose de un niño con ST?

Recursos adicionales:

Video: “I Have Tourette’s But Tourette’s Doesn’t Have Me” (“Tengo síndrome Tourette pero el síndrome no me tiene a mí”

Video: “Stand Up for Tourette Syndrome” (“Levantate para el síndrome de Tourette”)

Video: “This Time” (“Esta vez”)

Folleto: “Matthew and the Tics” (“Mateo y los tics” por E. Pearl)

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