Desde su establecimiento en el 2005, el Programa Embajadores Juveniles de la Asociación Estadounidense para el Tourette ha sido un grupo de adolescentes con ST (y sus hermanos, amigos y compañeros de clase) que ha seguido creciendo. Los participantes hablan sobre el síndrome de Tourette y los trastornos de tics con sus compañeros de clase, compañeros de deporte, y otras actividades extraescolares. El propósito del programa es difundir tolerancia y entendimiento sobre el ST.

El programa entrena a adolescentes a abogar por sí mismos y por otros y a educar a sus compañeros con información correcta sobre este trastorno que es frecuentemente malentendido y mal diagnosticado.

El programa también tiene como meta educar a personas que hacen leyes y al público en general sobre el ST, y a incrementar el conocimiento sobre el impacto de las leyes federales en la salud y el bienestar de las personas con ST.

• El embajador juvenil debe tener entre 12 y 17 años
• El embajador juvenil puede ser una persona con o sin un diagnóstico de ST
• El adolescente debe formar un par con un adulto que tome la responsabilidad de ayudar con el programa. No es necesario que el adulto sea uno de los padres (puede ser otro miembro de la familia, un vecino, maestro, etc.).
• Los embajadores juveniles deben tener un entendimiento claro del síndrome de Tourette. Será entrenado, pero debe aceptar la responsabilidad de convertirse en una persona capacitada y cómoda al hablar del síndrome de Tourette.
• Cómodo al hablar en publico
• Buenas habilidades de comunicación
• Debe estar dispuesto a compartir su experiencia personal/ historia sobre el síndrome de Tourette con funcionarios electos
• Debe ser miembro de la Asociación Estadounidense para el Tourette y si no es miembro, es muy fácil hacerlo visitando org

Responsabilidades

Como parte de un equipo tendrás un rol clave en incrementar el conocimiento y entendimiento del síndrome de Tourette y los trastornos de tics en tu comunidad. Debes estar preparado para presentar en diferentes ambientes y lugares (por ejemplo: escuelas, programas extraescolares y equipos de deportes) a medida que sea necesario.

Además, se te pedirá que:

• Te conviertas en alguien que aboga activamente, aprendiendo sobre el ST, al Asociación para el Tourette y los problemas que impactan a familias.
• Prepares composiciones breves (escritas y habladas) explicando el impacto del ST en tu vida o en la vida de una persona diagnosticada.
• Seas entrevistado por algún medio de prensa local
• Asistas a funciones como desayunos de empresas para presentar breve discursos y platicar con ejecutivos.
• Que participes en las alertas de acción sobre la política pública y reclutar otros activistas locales  que puedan apoyar estos esfuerzos de abogacía.
• Organices eventos para el día de abogacía de la Asociación para el Tourette y que asistas a las juntas en el Capitolio.
• Llames, escribas, o te juntes con funcionarios

El rol varía durante el año y frecuentemente es conectado a otros eventos que suceden anualmente.  Por ejemplo, niños y familia pueden trabajar con los medios locales durante el mes de concientización sobre el síndrome de Tourette,  desde el 15 de mayo hasta el 15 de junio de cada año.

 

 

 

Tiempo

El compromiso estimado requerido por cada equipo:

• Esto es altamente flexible y negociable, sin embargo se le pide a cada equipo que dedique un mínimo de un ano a presentaciones escolares para sus compañeros. El gran número de los embajadores juveniles presentan por varios anos después de haber sido entrenados.
• Pedimos que tú y tu familia consideren su tiempo cuidadosamente- ya que puede haber una alta demanda para hacer presentaciones.
• Por favor tome en cuenta: No es inusual que se le pida a un embajador juvenil que presente durante el horario escolar, ya que un gran parte del rol de los embajadores juveniles es educar a las escuelas durante el año escolar.

 

El entrenamiento de la Asociación para el Tourette para embajadores juveniles es un entrenamiento amplio de dos días con la meta de convertir a los adolescentes en líderes y personas que abogan por el ST. Los embajadores juveniles reciben asesoramiento en cosas fundamentales, como utilizar la comunicación interpersonal- incluyendo como sobrepasar miedos de hablar en público, como dar una presentación concisa y otros temas logísticos sobre presentaciones. El entrenamiento también incluye participación en el Día Nacional de Abogacía (National Advocacy Day) de la Asociación para el Tourette que sucede anualmente. Los equipos de embajadores juveniles recibirán entrenamiento sobre como tener una junta exitosa con sus funcionarios.

Esta es una excelente oportunidad por los adolescentes interesados, para aprender a hablar en público, formar amistades con otros adolescentes involucrados en el programa, aumentar experiencia en liderazgo y abogacía y representar la comunidad de Tourette mientras incrementan el conocimiento atreves de las actividades del programa.