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Por Kathy Giordano B.A., Especialista de Educación de la Asociación Estadounidese para el Tourette (TAA, por sus siglas en inglés), Comité de Educación de la TAA y Ellen Meyers, M.S., M. Ed., Comité de Educación de la TAA.
La Ley Federal de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) exige que las escuelas proporcionen una Educación Pública Gratis y Apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés) para todos los estudiantes. La sección 1400(d) de IDEA estipula que el propósito principal de la ley es: “El asegurar que todos los niños con discapacidades tengan a su disposición una educación pública apropiada sin costo que haga énfasis en la educación especial y los servicios relacionados diseñados para satisfacer sus necesidades individuales y los prepare para una mejor educación, empleo y la vida independiente”. Mientras no todos los estudiantes con el Síndrome de Tourette (ST) requerirán un Plan de Educación Individualizado (IEP) para recibir una FAPE, hay algunos estudiantes con el Síndrome de Tourette para los que un IEP es una necesidad educativa. Un IEP es un documento desarrollado por el equipo del IEP (la composición del equipo se describe mas tarde en este articulo) que resume los arreglos individualizados, las modificaciones, la educación especial y los servicios relacionados que le serán proporcionados a el estudiante para satisfacer sus necesidades académicas y funcionales individuales y especificas. NOTA: A menudo los padres y los educadores creen que si un niño está recibiendo notas académicas entre promedio y muy buenas, no cumple con los requisitos para un IEP. Sinembargo, la Ley Federal de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) estipula que un IEP debeabordar las necesidades académicas y funcionales del niño. “Necesidades funcionales” son generalmente definidas como las habilidades que le permiten a los individuos a mantener su independencia en la población general. Algunos estudiantes tienen notas altas pero tienen retrasos en las habilidades sociales y/o deficiencias en la comunicación y en el lenguaje escrito que interfieren con su habilidad para aprender las interacciones sociales apropiadas y comunicarse en una manera efectiva. Es importante reconocer que las escuelas están preparando a los/las jóvenes no solo para el siguiente nivel de grado pero también para la vida después de la escuela que incluye “más educación, empleo y vida independiente”. Este artículo discutirá el proceso inicial del IEP como lo requiere la ley federal IDEA. Sinembargo, se aconseja chequear los reglamentos del Departamento de Educación de su Estado, ya que pueden ser un poco diferentes. (Enlaces para los reglamentos especiales de educación de todos los estados se pueden encontrar en : http://nichcy.org/state-organization-search-bystate). Sin embargo, tenga en cuenta que “un
Estado puede establecer leyes ó reglamentos para las sesiones de IEP, pero se deben asegurar que al hacerlo no establezcan provisiones que reduzcan los derechos de los padres o de otra
manera estén en conflicto con los requerimientos de la IDEA y los reglamentos federales.” (Preguntas y respuestas sobre Programas de Educación Individualizados (IEPs), Evaluaciones
y Reevaluaciones se pueden encontrar en: (http://idea.ed.gov/explore/view/p/,root,dynamic,QaCorner,3,Share)
Solicitando Evaluaciones Uno de los padres solicita, por escrito, una evaluación inicial y una reunión de IEP. (Una muestra de una carta y mas información se pueden encontrar en el artículo de la TAA “Getting Help in School (Obteniendo Ayuda en la Escuela)” en (http://www.taausa.org/aeduc_advoc/getting_help_at_school.html). A la evaluación se le refiere típicamente como una evaluación Psico/Educativa. La evaluación debe incluir todo lo que sea motivo de preocupación y se estimula a los padres a pedir, por escrito, que sean incluidas en la evaluación las razones específicas que ellos creen que pueden estar afectando a sus hijos. En general, la prueba psicológica mide el potencial del estudiante en vez de lo que ha aprendido. Ella clarifica la naturaleza de posibles déficits de procesamiento. La evaluación educativa mide lo que se ha aprendido en lectura, matemáticas, ortografía y otras áreas académicas documentando como la discapacidad afecta negativamente al estudiante.
Evaluación Inicial
Es de importancia crucial que los padres incluyan todas las discapacidades cuando soliciten una evaluación. Los padres también pueden solicitar una evaluación adicional en una fecha posterior, si hay evidencia que algo más está interfiriendo con la educación del niño. No es raro para los estudiantes con ST tengan trastornos relacionados que empiezan a interferir académicamente y/o socialmente mientras que el estudiante madura. Un estudiante con grandes habilidades académicas puede tener déficits de talento ocultos que tienen impacto en su habilidad para completar el trabajo, recordar materiales y tareas, copiar notas, escribir respuestas o composiciones largas, etc.
La siguiente es una lista de las personas que uno esperaría ver en una reunión del IEP ya que su asistencia es necesaria según la IDEA:
Los Padres del Niño/a
Los padres son miembros vitales del equipo del IEP. Ellos tienen una experiencia con respecto a su niño/a que mas nadie puede proveer. Las reuniones deben ser programadas de tal forma que le den a los padres la oportunidad de atender ya sea en persona o por vía telefónica/internet.
El Estudiante
Es importante que el estudiante asista a la reunión del IEP, particularmente de los grados más altos. Esto le permite al equipo del IEP tener una mejor idea de quién es el niño o niña, y le da
una excelente oportunidad al estudiante para aprender habilidades de autodefensa. Los padres de niños más jóvenes a menudo hacen que su hijo/a asistan solo a una parte de la reunión.
Educadores Especiales
Los maestros con conocimiento de servicios de educación especial proporcionan una información importante al equipo del IEP cuando se está determinando que servicios son los apropiados
para un estudiante específico.
Educadores Generales
Si el niño está participando en un entorno de educación general, o si eso es una posibilidad, IDEA exige que al menos uno de los educadores generales del niño sea incluido en el equipo del
IEP.
Representante del Distrito Escolar
Un representante del distrito escolar debe estar presente quien:
• tiene conocimiento sobre la disponibilidad de recursos del distrito escolar
• tiene la autoridad para comprometer los recursos necesarios para que los servicios puedan ser proporcionados como lo indique el IEP del niño/a
• puede garantizar que cualesquiera sean los servicios descritos en el IEP ellos serán proporcionados.
Interprete de la Evaluación
Es preferible si el personal de la escuela que condujo las evaluaciones/pruebas, a menudo el psicólogo de la escuela, asista a la reunión para interpretar y discutir los resultados de las pruebas y lo que significa en términos de instrucción para este estudiante. Si esta persona no está disponible, entonces debe estar presente una persona que sea cualificada para interpretar
evaluaciones y proveer información con respecto al efecto de los déficits en el crecimiento social, emocional, físico y académico del estudiante.
Otras Personas con Conocimiento Experiencias Especiales acerca del Niño
La siguiente cita del Departamento de Educación de los Estados Unidos pone en relieve el hecho que el ST es un trastorno complejo que es a menudo mal entendido:
(http://idea.ed.gov/explore/view/p/,root,regs,preamble2,prepart2,A,94,) Un buen entendimiento del TS y los trastornos conexos es esencial para determinar los servicios apropiados. La información precisa y/o una persona que es un experto en TS puede ser un miembro muy importante del equipo del IEP.
NOTA: Mucha gente asume que si un niño ha sido diagnosticado con una discapacidad él o ella automáticamente cumple con los requisitos para un IEP. Sin embargo, para que un niño reciba un IEP, el equipo del IEP debe primero determinar que el/la estudiante requiere una educación especial y los servicios relacionados y, por consiguiente, llena los requisitos según las indicaciones de IDEA. Muchos estudiantes con ST tienen derecho a un IEP. Sin embargo, si un estudiante requiere solamente adaptaciones/modificaciones para que ellos reciban igual acceso a una educación, y al
hacerlo así, no sean discriminados por el hecho de tener una discapacidad, un Plan 504 puede ser apropiado. Ejemplos de servicios de IEP serían el trabajar con un terapeuta del habla, un consejero, o un terapeuta ocupacional. Ejemplos de adaptaciones/modificaciones segúnel Plan 504 son el dar tiempo extra para los exámenes, usar una computadora, tomar los exámenes en un lugar separado, tener siempre notas, acceso a ayuda de la sala de recursos, etc. Estos también se pueden proporcionar en un IEP.
NOTA: En el año 2004, el síndrome de Tourette es incluido bajo la definición Federal de IDEA de otra discapacidad de salud y es la clasificación apropiada para estudiantes con una diagnosis
inicial del síndrome de Tourette.
NOTA: A menudo, estudiantes con ST reciben puntuaciones altas en su IQ (coeficiente intelectual) y en evaluaciones/análisis académicos. Estas no pueden ser las únicas medidas cuando se está determinando la elegibilidad para un IEP o los servicios. En realidad, si las puntuaciones del estudiante indican que tiene habilidades promedio o mejores, pero él/ella no está obteniendo las notas escolares que reflejen esas habilidades, se debenconsiderar otras pruebas de la evaluación. Por ejemplo, la velocidad de procesamiento, memoria, lengua escrita, comprensión de lectura,
resolviendo problemas y las puntuaciones de las funciones ejecutivas, para nombrar algunas, deben ser discutidas para determinar lo que está interfiriendo con la habilidad del estudiante para
demonstrar sus verdaderas habilidades. El examinar las discrepancias puede ser crítico para determinar los servicios apropiados. Por ejemplo, una estudiante puede recibir puntuaciones generales promedio en lectura. Pero en un nuevo examen, mientras su velocidad de lectura la coloca en el percentil 98 de otros estudiantes de su edad, la comprensión está en el percentil 6. Al
promediar estos resultados se crea la falsa impresión que ella tiene habilidades promedio de lectura, cuando la realidad es que ella requiere ayuda en su comprensión de lectura.
Nota: Hay a menudo una suposición de que si un especialista exterior indica que el niño requiere servicios o ubicación específicos que esto se debe cumplir. Es importante reconocer que la ley
establece que el equipo solo debe considerar información de una variedad de fuentes.
El IEP debe considerar:
Los IEPs deben contener:
NOTA: Los reglamentos federales no requieren la firma de uno de los padres para que se implemente el IEP, sin embargo algunos estados proveen esta protección adicional. Si un padre se niega a firmar el IEP, el IEP no se sigue hasta que se resuelva el desacuerdo por sesiones adicionales, mediación o una audiencia imparcial. A esto se le llama “Stay Put”. Sin embargo, en los distritos escolares en que NO se requiere la firma, para lograr el “Stay Put (un Estate Quieto)”, es imperativo que el padre indique por escrito su desacuerdo con el IEP tan rápido como le sea posible. De otra manera, el IEP será implementado.
Es importante que los padres determinen si su firma es necesaria ya sea preguntando en la escuela, investigando o poniéndose en contacto
con el Departamento de Educación del Estado.
Después que se completa el IEP
Recursos y Fuentes Adicionales de Información sobre Educación Especial: http://nichcy.org/schoolage/iep/team http://idea.ed.gov/explore/home – U.S. Department of Education