Envejevcer con ST
El síndrome de Tourette comienza por lo general en la infancia y se hace gradualmente menos perceptible en edad adulta. Sin embargo, un grupo importante de gente con ST atraviesa la tercera y la cuarta década de su vida a la espera de la mejora prometida que nunca llega. Con frecuencia, llegar a los 40 o a los 50 marca el punto de inflexión.
Para aquellos que aún sobrellevan el ST en la tercera edad, ésta es una breve descripción de los desafíos que pueden enfrentar y algunas maneras de enfrentarlos. CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO ANTES DE REALIZAR CAMBIOS MÉDICOS O EN SU ESTILO DE VIDA.
• Efectos secundarios de los medicamentos. Es importante hacer cada tanto una revisión de sus medicamentos con su doctor. El uso continuado de neurolépticos por largos períodos de tiempo a veces se lo asocia con efectos secundarios, incluido el trastorno de movimiento denominado disquinesia tardía, hipoglicemia, aumento de peso y diabetes. Éste y otros medicamentos también pueden afectar el funcionamiento del corazón y del hígado. Su doctor puede ayudarlo a conocer los “signos de advertencia temprana” de la disquinesia tardía. Alternar diferentes medicamentos o tomar un descanso de su consumo puede ayudar a prevenirla. SE RECOMIENDA VERIFICAR CON SU MÉDICO TODO CAMBIO EN EL RÉGIMEN DE MEDICACIÓN. Asegúrese de que su revisión médica anual incluya análisis de hipoglicemia y diabetes y exámenes del funcionamiento del corazón y del hígado. Estos simples pasos deberían revelar cualquier indicio de problemas mientras sean reversibles.
• Cambios en la salud. Casi todos padecen nuevas dolencias en la tercera edad, como artritis, dolores en la espalda o enfermedad de Parkinson. Estas afecciones no tienen nada que ver con el síndrome de Tourette, pero puede haber problemas de compatibilidad entre los medicamentos para otros problemas de salud y los que se utilizan para los tics. Lea atentamente los prospectos que vienen en los envases y asegúrese de que su doctor tenga presente la situación. También puede resultar más difícil sobrellevar el dolor y el malestar que causan los tics a medida que uno se hace mayor. Hay enfoques complementarios como el Tai Chi y los ejercicios de pilates que pueden aliviar el dolor e incrementar la flexibilidad. Los gimnasios, los profesionales en medicina alternativa y los programas de un día para la tercera edad son buenos recursos para encontrar lo que se ofrece cerca de su domicilio. SE RECOMIENDA VERIFICAR CON SU MÉDICO ANTES DE ADOPTAR ALGUNOS DE ESTOS PROGRAMAS O ENFOQUES.
• Nuevos problemas. El estrés que provocan el trabajo y la paternidad tienden a disminuir cuando uno se hace mayor; sin embargo el estrés producido por nuevas causas (como preocupaciones por la salud) pueden repercutir de manera negativa en los síntomas del ST o activar problemas como la depresión, la ansiedad o el trastorno obsesivo-compulsivo. El TOC es un problema concreto de algunas personas con ST, en especial si los comportamientos obsesivo-compulsivos se han afianzado con los años. Hay tratamientos nuevos, incluidos medicamentos más recientes y avances en terapia cognitiva del comportamiento, que definitivamente vale la pena probar, incluso si los intentos anteriores no han tenido éxito. Hable con su prestador de servicios de salud acerca de posibles tratamientos nuevos.
• Dejar atrás el legado de la discriminación. No permita que el pasado lo agobie. Aunque incluso 50 ó 60 años más tarde las intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminación en el lugar de trabajo pueden afectar su situación, nunca es demasiado tarde para probar nuevas actitudes enérgicas. Uno de los mejores aspectos de ser mayor es que la gente realmente lo toma a uno en serio, por lo que se puede aprovechar ese hecho para sumarse a campañas en busca de cambios que mejorarán su vida y también ayudarán a la próxima generación. .
• Evitar el aislamiento social. Gracias a los mitos relacionados con el ST y a la insistencia de cierta gente en conformarse, no es raro que las personas con ST pasen por períodos de aislamiento social. Otros se excluyen de situaciones sociales por miedo a la desaprobación o porque simplemente es agotador tener que contener los tics durante horas. Aunque no lo haya hecho antes, busque la compañía y el apoyo de otros adultos con ST por intermedio de la sucursal de la Tourette Association más cercana a su domicilio. Allí también encontrará recursos que lo ayudarán a sentirse más cómodo en otras situaciones sociales. Tome medidas para mantener la actividad social, como unirse a grupos comunitarios o inscribirse en viajes grupales o en clases de educación para adultos.
Lamentablemente, muchas personas de la tercera edad con o sin ST sufren acoso, intimidación o ataques físicos en sus comunidades. No sufra en silencio, denuncie estos delitos. Es posible que quienes los cometan tengan un problema doble, ya que sus actos pueden caer en el ámbito de las leyes federales de delitos de odio.
• Problemas económicos y asociados con el retiro. Si usted no tiene un historial laboral ininterrumpido, ello puede afectar la planificación económica para su retiro. Las personas mayores con ST también pueden enfrentar primas altas por discapacidad, por responsabilidad personal y por seguro de vida. Tan pronto como pueda, compruebe que haya un Centro de Vida Independiente (ver http://www.virtualcil.net/cils/) o un grupo local para discapacitados que ofrezca ayuda de planificación económica. Si no puede conseguir ayuda gratuita, consulte con un asesor financiero independiente. La Asociación Nacional de Asesores Financieros Personales (National Association of Personal Financial Advisors) (http://www.napfa.org/) ofrece una lista de profesionales que sólo cobran una tarifa; evite los “asesores financieros” que tienen interés en vender sus inversiones o su seguro. También compruebe que mantenga los derechos de su seguro social. Es posible que deba efectuar aportes voluntarios durante los períodos de desempleo para evitar la pérdida de beneficios. Concurra a una oficina de la Administración del Seguro Social o visite su sitio web (http://www.ssa.gov) para obtener la información completa.
• Cuidados prolongados. A Presentar una declaración de voluntad anticipada y proporcionar información concisa y precisa acerca del ST al personal de cuidados prolongados son estrategias importantes para garantizar el tratamiento adecuado y evitar abusos durante la estadía en la unidad de cuidados. Un abogado puede ayudarlo con la declaración de voluntad anticipada. En el Centro Nacional de Recursos de Cuidados Prolongados del Defensor del Pueblo (National Long Term Care Ombudsman Resource Center) (http://www.ltcombudsman.org/) pueden decirle adonde recurrir si le preocupa su atención o la de otra persona.
A la gente joven con ST se les suele decir que sus síntomas disminuirán cuando sean adultos y en la mayoría de los casos eso es lo que sucede. Pero aunque en su caso no hayan disminuido, los años de perseverancia lo habrán hecho más maduro y más sabio, con mayor capacidad para enfrentar cualquier desafío que se le presente. La clave para manejar los cambios es hacerse cargo de su salud, de sus relaciones, de su tiempo libre y de su economía.
Por Mitzi Waltz
Nuestra Misión
La Asociación Estadounidense para el Tourette está dedicada a hacer mejor las vidas
de todas las personas afectadas por el Tourette y Trastornos de Tics.