Desde mediados de los años sesenta el medicamento ha sido la única opción relativamente efectiva para el tratamiento de niños y adultos que tienen trastornos relacionados con tics y el síndrome de Tourette. Desafortunadamente, la eficacia de estos agentes se ve frecuentemente limitada por los efectos secundarios de estos medicamentos.

En el 2001 el Consorcio Científico del Comportamiento de la Asociación Estadounidense para el Tourette – Tourette Syndrome Association Behavioral Science Consortium – comenzó a desarrollar e implementar una prometedora opción de tratamiento de comportamiento independiente a la utilización de medicamentos. Este trabajo ha dado lugar a la publicación del primer estudio a gran escala que demuestra que un tratamiento sin medicinas puede reducir efectivamente la severidad de los tics. Este tratamiento se llama Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT, por sus siglas en inglés).

A pesar de que cada nuevo tratamiento genera emoción y crea nuevas expectativas, a algunos miembros de la comunidad de expertos en el síndrome de Tourette(ST) les preocupa que la promoción de intervenciones de comportamiento para el tratamiento de tics pueda tener consecuencias negativas en los pacientes.

Esta preocupación está basada en suposiciones tanto communes como erróneas respecto a la naturaleza y tratamiento de los tics que existen en la comunidad. Como ejemplo, muchos padres y maestros y otros profesionales han asumido que los tics son voluntarios y fácilmente controlables. Estos prejuicios llevan a cuestionar la necesidad y validez del CBIT. Entre expertos, se ha sabido por años que esta premisa es falsa y perjudicial para aquellos que tienen tics.
El mantener la expectativa de que los tics van a desaparecer por su cuenta, o tratarlos como si los mismos fuesen voluntaries incrementa la angustia en personas afectadas. Las personas afectadas tratan pues de suprimir los tics lo cual no es muy efectivo en la mayoría, y puede resultar en la perpetuación de pequeños ciclos de ansiedad que pueden agravar y reforzar los tics.

Dada estas percepciones erróneas acerca de los tics y el uso de terapias de comportamiento como CBIT, la Asociación Estadounidense para el Tourette tiene el deber de informar a los pacientes, familiares, amigos y el público en general, acerca de la naturaleza de los tics y el beneficio de CBIT, y así ampliar las opciones terapéuticas disponibles para aquellos afectados. El propósito de este folleto es aclarar toda duda acerca del CBIT, su base, naturaleza y valor terapéutico, y así recalcar la importancia de intervenciones de comportamiento para controlar la severidad de los tics.

¿Qué es la terapia CBIT?

CBIT tiene tres componentes importantes tomados en muchos casos de terapias de comportamiento ya establecidas:
(a) Entrenamiento para crear mejor conciencia de sus tics y las circunstancias que los rodean.
(b) Entrenamiento en cómo desarrollar “respuestas competitivas” las cuales puedan eventualmente substituir los tics.
(c) Hacer cambios prácticos y útiles para controlar la severidad de los tics.
Es importante resaltar que muchas de estas estrategias ya han sido usadas en el manejo de los síntomas del síndrome de Tourette. Muchos adultos con ST han logrado desarrollar antes de CBIT, estrategias semejantes a las descritas aquí para controlar sus tics. La terapia CBIT toma lo mejor de estas estrategias empíricas y lo mezcla con estrategias que facilitan y aceleran este aprendizaje, y así el control de los tics.


¿Cómo se aprende CBIT?

CBIT es una terapia altamente estructurada que típicamente sucede semanalmente en el consultorio de un terapeuta; el tratamiento estándar toma 8 sesiones en un lapso de 10 semanas, pero puede ser más largo o corto dependiendo de las necesidades del paciente y sus familiares. El primer paso es enseñarle al paciente a cobrar conciencia de sus tics y de las circunstancias y condiciones que generan la urgencia que acompaña los tics.
Luego se le muestra al paciente a desarrollar un comportamiento específico, definido como “respuesta competitiva”, que ayude a suprimir el tic de inmediato. La “respuesta competitiva” es usada tan pronto el tic, o el deseo del tic aparece o cuando aparecen circunstancias o condiciones que los generan.
Esta “respuesta competitiva” ayuda a reducir, y en algunos casos a eliminar el tic. Por ejemplo, supongamos que un joven tiene un tic que lo impulsa a aclarar su garganta repetidamente. La respuesta competitiva podría ser el tomar una serie de respiraciones rítmicas cada vez que sienta la urgencia de de aclarar la garganta.
En el caso de otra persona cuyo tic consiste en sacudir la cabeza, se le puede entrenar a desarrollar una respuesta competitiva como el tensar suavemente los músculos de la cabeza o el cuello para evitar la sacudida. La respuesta en si es cuidadosamente escogida y realizada en el momento más oportuno. La práctica consistente y repetitiva de dicha respuesta es necesaria para que el tratamiento sea efectivo.
El paso final del CBIT, denominado como la Intervención Funcional (FI, por sus siglas en inglés), se basa en el hecho de que ciertas situaciones o reacciones a los tics pueden hacerlos empeorar. La meta de la Intervención Funcional es identificar esas situaciones y lograr que el paciente y sus allegados traten de modificarlas con el fin de minimizar su efecto negativo en los tics.
Por ejemplo, una persona cuyos tics empeoran cada vez que debe exponer un trabajo en la escuela o oficina, se le enseña a manejar el estrés antes y durante dichas situaciones.


Siempre se ha dicho que el síndrome de Tourette es un trastorno neurológico y que los tics son involuntarios. Si esto es verdad: ¿Cómo es que la terapia CBIT puede funcionar?

No hay duda alguna que los tics son de naturaleza neurológica y extremadamente sensibles al ambiente en el que ocurren. Toda persona con ST sabe que un ambiente estresante u hostil puede empeorar la frecuencia y severidad de los tics. Igualmente, un ambiente calmado y positivo puede ser muy útil para reducir la severidad de los tics.
En este sentido, el ST es similar a la diabetes; a pesar de ser una condición médica, sus manifestaciones pueden ser altamente influenciadas por factores de comportamiento como dietas, rutinas de ejercicio físico y la habilidad de controlar los niveles de azúcar en la sangre durante el tratamiento.
El objetivo primordial de la terapia CBIT es ayudar a niños y adultos con tics a descubrir esos factores ambientales que empeoran los tics. Por ejemplo se le enseña a los pacientes a generar o gravitar hacia medioambientes estables, predecibles y fácilmente manejables. Se les ayuda además a desarrollar actitudes que les permitan tolerar mejor aquellos ambientes estresantes que no puedan modificar, y que promueven los tics.


Dado que CBIT funciona, ¿Significa esto que las personas que tienen ST pueden suprimir sus tics?

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Me han dicho que ignore los tics de mi hijo porque el hacerlo más consciente de los mismos, solamente los empeoraría. Si aplicamos la terapia CBIT: ¿Empeorarán los tics de mi hijo?

Prestarle demasiada atención a los tics de una persona, bien sea en el hogar, la escuela o el trabajo, solamente los hará a ellos más conscientes de los mismos y subsecuentemente, éstos empeorarán.
La meta de la terapia CBIT es hacer que aquellos que tienen tics conozcan más acerca de los mismos precisamente para que no se sientan acomplejados. Los complejos están basados en ignorancia. Nuestra experiencia con cientos de pacientes de ST demuestra que aquellos pacientes que conocen mejor su situación y entienden las circunstancias y condiciones que los afectan, tienden a relajarse y se sienten más optimistas y seguros de sí mismos. Estos sentimientos están consistentemente asociados con un mejor control de los tics.
Ese entendimiento propio de los tics, y de las condiciones que los afectan, ha sido descrito por pacientes como muy beneficioso, aun sin haber avanzado a otras etapas del CBIT.


He escuchado que cuando una persona que tiene ST trata de suprimir sus tics voluntariamente, puede terminar empeorando los tics que tiene, o generar nuevos tics. Este empeoramiento puede ser inmediato o retrasado. ¿Puede la terapia CBIT causar esos problemas?

Todo médico que ha trabajado con pacientes de ST ha escuchado a alguno de ellos decir que cuando intentan suprimir voluntariamente sus tics, no pueden mantener el esfuerzo por mucho tiempo y que cuando dejan de suprimirlos, los tics “explotan”.
Reiteramos que la terapia CBIT no enseña a suprimir voluntariamente los tics, más bien entrena al paciente a aprovecharse de técnicas y respuestas competitivas diseñadas para controlar los tics hasta que eventualmente, los mismos, o el impulso que los precede disminuye o desaparece. La práctica de controlar estas respuestas competitivas con los tics (CBIT) es muy diferente a la supresión voluntaria de tics.
Varios estudios han demostrado que las estrategias usadas en CBIT no empeoran los tics existentes, ni provocan la aparición de nuevos tics. Esto no quiere decir que el uso de las estrategias de CBIT vaya a eliminar la aparición de nuevos tics, o prevenir fluctuaciones en el control de tics existentes. Dada la naturaleza de los tics, es muy probable que estas situaciones sí van a ocurrir espontáneamente, o con cualquier terapia. Sin embargo ha quedado claro que esta variabilidad en los tics no es el resultado de la intervención de CBIT.


¿No conduce la terapia CBIT a que la respuesta competitiva se convierta simplemente en un tic nuevo?

Existe la preocupación en algunas personas de que, cuando escuchan hablar de la terapia CBIT, terminan pensando que la respuesta competitiva se puede convertir en un tic adicional. Existen dos aspectos de la técnica de la respuesta competitiva que garantizan que eso no suceda.
En primer lugar; se sabe que los tics disminuyen cuando las personas se concentran calmadamente en una actividad. Es por esto que a los pacientes se les instruye usar la respuesta competitiva de una manera calmada por un minuto o hasta que el impulso desaparezca.
En segundo lugar, practicar la respuesta competitiva, generalmente, produce una disminución de la sensación del tic y del impulso que le precede. En la medida en que las sensaciones del impulso desaparecen, el paciente puede dejar de usar la técnica aprendida. Una vez desaparece el impulso, la posibilidad de que la respuesta competitiva se convierta en un nuevo tic es muy baja.


¿Qué tan efectiva es la terapia CBIT para una persona con el síndrome de Tourette?

Los resultados de nuestros diversos y amplios estudios, realizados en diferentes ubicaciones y financiados por reconocidos institutos nacionales de salud, muestran que más de la mitad de las personas que se someten a la terapia CBIT tienen mejorías significativas en sus tics y su habilidad de funcionar normalmente en sus vidas. A pesar de que la eliminación completa de los tics y otros síntomas del ST ocurre ocasionalmente con CBIT, esta no debería ser la expectativa del paciente o el terapeuta.
La terapia CBIT no es una “cura” para el ST, es más bien unaherramienta que al ser usada propiadamente, ayuda a las personas a mejor manejar sus tics y a reducir la influencia negative que éstos pudiesen tener en sus vidas.


¿Es la terapia CBIT útil para todas las personas que tienen el síndrome de Tourette o tics?

A pesar de que las destrezas que se enseñan en la terapia CBIT pueden ser usadas por cualquier persona con tics, no necesariamente todos los pacientes que la utilicen obtendrán resultados positivos. Actualmente se desconoce exactamente los factores que hacen que algunas personas se beneficien del
tratamiento y otras no. En nuestra experiencia clínica, enseñar estas técnicas a niños con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) no tratados es más difícil debido a los problemas de concentración, impulsividad y una baja tolerancia a la frustración. Del mismo modo, cualquier otro problema psiquiátrico o social que se interfiera con la adquisición de estas destrezas puede limitar o complicar la terapia CBIT.
Es por esto que se recomienda que todo niño o adulto que va a someterse a CBIT reciba primero una evaluación completa para detectar otros síntomas que puedan afectar que aprendan y practiquen CBIT.
Una persona puede aprender CBIT sin haber sido tratado por estos problemas ancilares, pero es posible que estos limiten la efectividad de dicha terapia.


¿Es la terapia CBIT fácil de hacer?

Cuando escuchan por primera vez el resumen de la terapia CBIT, especialistas, pacientes y familiares pudiesen pensar que es un tratamiento sencillo de realizar, pero en realidad no lo es. El proceso requiere tiempo y mucho esfuerzo para que la terapia funcione bien. Como toda destreza nueva aprendida, CBIT usualmente requiere más esfuerzo al principio, pero una vez dominadas las técnicas con el tiempo, la misma se vuelve más fácil.


¿Debe usarse la terapia CBIT como primera opción de tratamiento antes de usar medicamentos? Si ya uso medicamentos, ¿Podré dejar de usarlos luego de CBIT?

Es importante contestar esta pregunta diciendo primero que todas las decisiones relacionadas a los medicamentos deben ser tomadas por el paciente en consulta con el médico que los prescribe. Es probable que el uso de medicamentos siga siendo el tratamiento principal para los trastornos de tics. Sin embargo, aun cuando la disponibilidad de estas medicinas se hace más amplia, el uso de la terapia CBIT va a seguir aumentando como tratamiento principal, particularmente en niños, en los cuales los efectos secundarios y otras preocupaciones de seguridad asociados a estas medicinas pueden limitar su uso.
Sabemos también que aquellos que ya están tomando medicamentos pueden obtener beneficios adicionales gracias a CBIT, pero no sabemos si alguien que aprenda las técnicas de la terapia CBIT va a poder disminuir o dejar de tomar sus medicamentos. Se necesitan más y nuevos estudios para poder responder a esta pregunta. Por ende no se recomienda suspender el uso de medicamentos para tics antes de empezar la terapia CBIT, a menos de que este paso haya sido recomendado por el médico tratante.


Una vez dominada la terapia CBIT: ¿Cuanto dura esta destreza adquirida?

Nuestros resultados nos dicen que la mayoría de aquellos pacientes que han aplicado exitosamente la terapia CBIT, continuarán beneficiándose de la misma en el transcurso del tiempo. En un estudio reciente, el 87 por ciento de aquellos que aprendieron satisfactoriamente CBIT, continuaron beneficiándose de su aprendizaje seis meses después del tratamiento.
Sin embargo, es importante reiterar que la terapia CBIT no es una cura, es una estrategia de manejo; la terapia CBIT le da a los pacientes un conjunto de herramientas de manejo que pueden aplicar por el resto de sus vidas, siempre que las necesiten.


¿El que CBIT sea una terapia de comportamiento implica que debo castigar a mi hijo por tener tics y premiarlo por no hacerlo?

Hace más de 30 años que los especialistas en este tema han rechazado el uso de castigos como tratamiento de primera línea en trastornos tal como los tics. La terapia CBIT no usa, ni promueve el castigo como terapia para los tics: ¡Se propone justo lo opuesto! Castigar a un niño por tener tics o por no suprimirlos es abusivo, impetuoso, mal intencionado, cortoplacista e inefectivo. Regañar, gritarle o quitarle privilegios a un niño porque tiene tics no sólo es inútil, sino que puede resultar en problemas psicológicos mayors y tics más acentuados.
Tampoco es útil premiar a los niños por no tener tics ya que esto los lleva a suprimirlos voluntariamente lo que también es inefectivo.
Uno de los grandes gozos que brinda la enseñanza a los niños de las herramientas de la terapia CBIT es el poder compartir con ellos la alegría que experimentan cuando reducen los síntomas de los tics a medida, que logran dominar las técnicas de CBIT.
Para llegar a ese punto necesitamos que los niños practiquen su respuesta competitiva mientras sus padres los premian y apoyan en todos sus esfuerzos. Aprender la terapia CBIT es un gran reto, por esto, el apoyo de padres y profesionales especializados, así como la crítica positiva por sus logros, son factores claves a la hora de ayudar al niño durante el tratamiento.


¿Qué debo hacer si mi hijo se niega a hacer los ejercicios de la terapia CBIT?

Cabe la pregunta: ¿Cuántos de nosotros optamos siempre por la alternativa más racional y saludable, por ejemplo, ejercitarse, comer saludablemente, dormir bien, etc.? Hacer algo racional por nosotros mismos no es siempre fácil.
Algunos niños con ST pueden realmente tener muchas dificultades para aprender la terapia CBIT. Es por esto que, el reconocer esas dificultades, mantener siempre un espíritu y actitud optimistas y motivarlos para que continúen intentándolo, son roles que los padres deben asumir junto al terapeuta. Si bien el presionar, molestar y empujar a sus hijos a practicar los ejercicios de CBIT puede parecer como buena idea para los padres, esto frecuentemente resulta contraproducente al final. Esto va a causar que los niños se enojen, desanimen, aburran o a ponerse nerviosos al confrontar la terapia. Todos estos sentimientos están asociados a un aumento en los tics.
Estimular y premiar a los niños por hacer sus ejercicios de CBIT es una respuesta más afirmativa y efectiva en todo entrenamiento, inclusive la terapia CBIT. El mantener a los padres comprometidos a la terapia consiste en hacerlos apreciar cómo pueden estimular y premiar a sus hijos de modo tal que estos no los vean como un “fastidio” y tengan una mejor oportunidad de aprender las técnicas. Los padres derivan satisfacción de ver los logros en su hijo o hija.
Actualmente también se está haciendo un esfuerzo especial por educar a maestros, personal docente y al personal en general de las escuelas en los beneficios de la terapia CBIT. La meta de esto no es el convertirlos en terapeutas de CBIT, si no que queremos proveerles esta información pues ellos a su vez están en posición de recomendar, y decidir si la terapia va a ser apoyada por la institución. También es importante disipar las nociones erróneas con respecto a la naturaleza de los tics y las terapias de comportamiento que permanecen aun en las clases profesionales. En fin, CBIT es una técnica que enseña una destreza muy útil e importante para aquellos que viven con trastornos de tics. Decirle al paciente que “deje de tener tics” es un error e inútil y no tiene nada que ver con la terapia CBIT.
Como se sugirió antes, no son solo los padres los que juegan un papel importante en la terapia CBIT. Los maestros, compañeros de trabajo o los propios jefes también pueden tener un papel importante en la terapia CBIT. Igualmente, si están mal informados, pueden desempeñar un rol negativo en este aprendizaje.


¿Dónde se aplica la terapia CBIT?

a terapia CBIT puede ser aplicada por un psicólogo, médico, enfermera, trabajador social, o terapeuta entrenado. Como con cualquier otro tratamiento, el nivel de conocimientos y las habilidades del especialista tratante son críticos para obtener buenos resultados. Nuestra recomendación es que sólo aquellos terapeutas que hayan sido entrenados en los principios de la terapia del comportamiento cognitivo y que además se hayan entrenado específicamente en la terapia CBIT, sean los que apliquen este tratamiento.
Desafortunadamente, en estos momentos, son pocos los medicos y especialistas que poseen estos conocimientos.
Ahora que nuestro proyecto colaborativo de investigación ha demostrado lo mucho que la terapia CBIT puede reducir la severidad de los tics, estamos trabajando junto a la Asociación nacional del Síndrome de Tourette (TAA, por sus siglas en inglés) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), para llevar este conocimiento a la comunidad profesional. Estamos estableciendo además programas de entrenamiento en la aplicación de la terapia CBIT dirigidos a profesionales que trabajan con individuos con ST y sus familias, a lo largo y ancho de los EEUU.
Hasta que estas actividades se completen, es probable que continue habiendo una escasez de terapeutas entrenados en la terapia CBIT.
Algunos profesionales sin el entrenamiento adecuado, podrían intentar aplicar la terapia, sin embargo, es importante reiterar que sus resultados jamás serán iguales a aquellos obtenidos por un terapeuta bien entrenado y con experiencia.
Es nuestro deber recomendar a todos aquellos que necesiten tratamiento, elegir con mucho cuidado a su terapeuta y cuestionarlo acerca de su nivel de entrenamiento en la aplicación de la terapia CBIT.


Resumen
La terapia CBIT es una técnica potencialmente poderosa, que ha demostrado reducir la severidad de los tics. Que un tratamiento de comportamiento ayude a reducir la severidad de los tics es un paso adelante que refleja el entendimiento moderno de cómo el cerebro puede ser moldeado por el aprendizaje y el medioambiente. La TAA y el Consorcio Científico del Comportamiento de la TAA están empeñados en comunicar claramente lo que estas investigaciones significan de modo que el tratamiento sea usado correcta y efectivamente.

Referencias
Piacentini, J., Woods, D.W., Scahill L., Wilhelm, S., Peterson, A.L., Chang, S., Ginsburg, G.S., Deckersbach, T., Dziura, J., Levi-Pearl, S., Walkup J.T., 2010, Terapia de Comportamiento para Niños con Síndrome de Tourette: Un Ensayo Aleatorio Controlado. Diario de la Asociación Médica Americana – Behavior Therapy for Children with Tourette Disorder: A Randomized Controlled Trial. Journal of the American Medical Association, 303:1929-1937. Woods, D.W., Piacentini, J.C., Chang S.W., Deckersbach, T., Ginsburg, G.S., Peterson, A.L., Scahill, L.D., Walkup, J.T., Wilhelm, S., 2008, Manejando el Síndrome de Tourette. Una Intervención de Comportamiento para Niños y Adultos. Prensa Universitaria de Oxford – Managing Tourette Syndrome. A Behavioral Intervention for Children and Adults. Oxford University Press. Chang S.W., Piacentini, J, & Walkup, J.T. 2007, Tratamiento de Comportamiento del Síndrome de Tourette: Pasado, Presente y Futuro. Ciencia Psicológica Clíninca y Práctica, 14(3): 268-273 Behavioral Treatment of Tourette Syndrome: Past, Present and Future. Clinical Psychology Science and Practice 14(3): 268-273.

Sobre el Consorcio Científico de Comportamiento de la Asociación nacional del Síndrome de Tourette – TAA
El Consorcio Científico de Comportamiento de la TAA – TAA Behavioral Science Consortium – fue establecido en el 2001. Sus miembros han sido receptores de becas de TAA que fueron creadas para generar progreso en el campo probando la terapia CBIT. La misión del Consorcio Científico de Comportamiento es desarrollar, evaluar y diseminar tratamientos de comportamiento basados en la evidencia en niños y adultos con el Síndrome de Tourette.

Sobre los Autores
Douglas Woods, Ph.D., es profesor de psicología y director de entrenamiento clínico en la Universidad de Wisconsin, Milwaukee.
John Piacentini, Ph.D., A.B.P.P., es presidente del Consorcio Científico de Comportamiento y director del Programa Infantil de TOC, Ansiedad y Trastornos de Tics del Instituto de Neurociencia y Comportamiento Humano Semel de UCLA.
John T. Walkup, M.D., es presidente del Buró de Consejeros Médicos de la TAA, vicepresidente del Departamento de Psiquiatría y director de la División Psiquiátrica de niños y adolescentes en la Universidad Médica Weill Cornell – Weill Cornell Medical College – y en el Hospital Presbiteriano de Nueva York – New York-Presbyterian Hospital.

Esta publicación busca proveer información. Se les recomienda a las familias consultar primero a un médico cuando se trate de cualquier tratamiento o medicamentos.

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